تخمین ۳میلیون «بیمار نادر» در ایران / هشدارِ ازدواج فامیلی و سن بالای بارداری
بیماریهای نادر اگرچه بهلحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کردهاند؛ بیماریهایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینههای سنگینی را به خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکند.
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. بیماریهایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن، پرهزینه و چندسیستمی که درمان آنها نه مقطعی، بلکه مادامالعمر است و کوچکترین وقفه در تأمین دارو میتواند روند درمان را به نقطه آغاز بازگرداند.
در ایران تاکنون صدها نوع بیماری نادر شناسایی شده، اما چالشهایی همچون نبود غربالگری گسترده، ازدواجهای فامیلی، افزایش سن بارداری، کمبود بودجه دارویی، دشواری واردات و پوشش ناقص بیمهای، همچنان مسیر درمان و پیشگیری را ناهموار کرده است.
در چنین شرایطی، پرسشهای مهمی پیشروی سیاستگذاران حوزه سلامت قرار دارد؛ آیا نظام بیمهای کشور آمادگی پوشش کامل این بیماران را دارد؟ بودجه دارویی تا چه اندازه پاسخگوی درمانهای مستمر و پرهزینه است؟ و سهم آموزش، غربالگری ژنتیک و فرهنگسازی در کاهش تولد موارد جدید چقدر جدی گرفته شده است؟
دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیاتعلمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در گفتوگویی تفصیلی به این پرسشها پاسخ داده و از ضرورت نگاه ملی، بودجه شناور دارویی و عزم جدی برای پیشگیری و حمایت سخن گفته است.
